De nombreux Québécois soutiennent jusqu’à son dernier souffle un proche qui est aux soins palliatifs. Mais qui les aide, eux, pendant et après ce processus éprouvant ?
Les proches-aidants expriment le besoin d’un meilleur soutien psychologique.
Jusqu’ici, peu d’études ont documenté ce que vivent les familles dont un des proches passe des soins curatifs aux soins palliatifs. En 2013-2014, Mélanie Vachon, chercheure au Département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal, a mené avec son équipe une série d’entrevues auprès de 28 proches-aidants dans la région du Grand Montréal, afin de jeter un peu de lumière sur ce moment difficile de leur vie.
Les résultats laissent entrevoir un net écart entre l’accompagnement offert aux proches-aidants dans le contexte des soins curatifs et celui des soins palliatifs. Cette différence s’incarnerait notamment dans la perception de soins d’une qualité inférieure et d’une moins bonne communication entre le médecin et la famille.
Ces lacunes seraient susceptibles d’augmenter le sentiment d’impuissance, le niveau d’épuisement, les regrets et les souvenirs traumatiques, des émotions qui perdureraient et pourraient venir alourdir ensuite l’inévitable processus de deuil. Elles risqueraient même de mettre en péril la capacité des aidants de prendre soin d’un être cher et de développer leur résilience personnelle dans l’accompagnement et le deuil.
Dans leurs récits, les proches-aidants expriment le besoin d’un meilleur soutien psychologique. Ils souhaitent aussi être mieux renseignés et mieux informés, et bénéficier d’un meilleur accompagnement face à la souffrance, au mourir et à la perte d’un être cher. Ces revendications sont d’autant plus importantes, dans un contexte où la population et le gouvernement partagent une même volonté de favoriser les soins à domicile. Une telle approche nécessite des modalités de soutien efficace destinées aux proches-aidants.
Cette étude fait avancer les connaissances sur l’expérience des proches-aidants et souligne l’importance, sur les plans social, médical et psychologique, de les préparer adéquatement, afin qu’ils puissent bien accompagner les personnes en fin de vie.
