Contexte et objectif de la recherche
Les personnes vieillissant en situation de neurodiversité (PVSND) et leurs proches aidants (parents, frères et sœurs) sont souvent confrontés à des formes importantes d'exclusion sociale, notamment le capacitisme, le sanisme (Le sanisme désigne la discrimination systémique à l'encontre des personnes perçues comme ayant un trouble de santé mentale ou une déficience cognitive) et l'âgisme.
Cette recherche visait à approfondir notre compréhension des expériences de vieillissement en situation de neurodiversité du point de vue des personnes elles-mêmes, de leurs familles et des prestataires de services qui les soutiennent. Pour ce faire, l’équipe de recherche a rencontré 63 participants de Montréal et de Québec (21 PVSND, 15 proches aidants et 27 prestataires de services publics et communautaires).
Résultats
Les résultats du projet sont tirés des entrevues, mais aussi d’analyses des politiques publiques et des données du gouvernement du Québec. La principale conclusion est qu’il existe de graves lacunes dans les services aux PVSND et à leurs proches aidants. Bien qu’un ensemble de sphères ait été identifié, les enjeux liés a) au manque de logements adaptés et favorisant l’autonomie résidentielle et l’inclusion sociale, b) à l’insuffisance de services pour les proches aidants et c) à la fragmentation des services de santé et de services sociaux et à leur accessibilité limitée étaient cruciaux pour les participants.
Pistes de solution
Les entrevues avec les participants ainsi que l’analyse des politiques publiques et des données gouvernementales ont permis de dégager une cinquantaine de pistes de solutions en lien avec les politiques publiques et les pratiques sur le terrain. Ces recommandations proposent des solutions pouvant être mises en œuvre afin de garantir le respect de la dignité des PVSND et de leurs proches aidants. Pour ce faire, la voix des PVSND et de leurs proches aidants doit être au centre de l’action gouvernementale pour tout ce qui a trait aux services qu’ils reçoivent ou qu'ils devraient recevoir.
Chercheuse principale
Shari Brotman, Université McGill
Titre original : Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociales chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches