La fragmentation du système de santé a amené la professeure et médecin en santé publique Isabelle Vedel, de l’Université McGill, à se pencher sur un enjeu important: comment mieux soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurologique majeur, ainsi que leurs proches aidants. Trop souvent livrées à elles-mêmes après le diagnostic, ces personnes suivent des parcours de soins chaotiques, faits de ruptures de services et de visites évitables à l’urgence. La pandémie de COVID-19 a d’ailleurs exacerbé ces failles, soulignant l’urgence d’adapter nos structures de soins et nos politiques publiques à cette réalité grandissante.
Pour comprendre et améliorer ce continuum de soins, l’équipe de Recherche en organisation des services sur l’Alzheimer (ROSA), dirigée par Dre Vedel, a adopté une méthodologie mixte combinant des données administratives, des entrevues et une coconception d’outils. L’analyse des banques de données de plusieurs provinces a révélé une forte utilisation des services hospitaliers par les personnes qui vivent à domicile, alors qu’un suivi régulier en première ligne avec le médecin de famille réduit nettement le nombre d’hospitalisations et les visites aux urgences. Les études qualitatives, elles, ont donné la parole aux personnes atteintes, à leurs aidants et au corps professionnel de la santé, dévoilant leurs besoins concrets en matière d’accompagnement, de soutien à domicile et d’information claire. Ces recherches ont notamment mené à la création du site Forward With Dementia, un guide pratique et validé scientifiquement pour vivre avec la démence.
Au-delà de la recherche, les travaux d’Isabelle Vedel et de son équipe ont directement inspiré l’élaboration de la nouvelle politique Alzheimer du Québec . Son approche, fondée sur les données probantes et sur la participation des usagers, vise à établir un véritable continuum de soins mieux intégré et centré sur la personne. En favorisant la collaboration entre chercheurs, décideurs et citoyens, ces travaux contribuent à transformer en profondeur la prise en charge de l’Alzheimer, pour qu’elle soit plus sensible.
Références :
- Lemay-Compagnat, A., Couturier, Y., Rojas-Rozo, L., Roach, P., O’Connell, M. E., McAiney, C., Cetin-Sahin, D., Arsenault-Lapierre, G., Neiterman, E., Morgan, D., Lafleur, M.-C., Dumaresq, D., Trépanier, T., Lea, P., Eagleson, H., O’Connor, D., Peters, J., Fernandez Loughlin, R., Wighton, M. B., Vedel, I., for The COVID-ROSA Research Team (2025). Human rights of persons with dementia and their care partners: A multiple case study of their experiences with health care and services. Archives of Gerontology and Geriatrics Plus, 2(4), 100217.
- Cetin-Sahin, D., Godard-Sebillotte, C., Bronskill, S. E., Seitz, D., Morgan, D. G., Maclagan, L. C., Sourial, N., Quail, J., Gruneir, A., Wilchesky, M., Rochette, L., Massamba, V. K., Youngson, E., Diong, D., Smith, E. E., Arsenault-Lapierre, G., Le Berre, M., Maxwell, C. J., Kosteniuk, J., Bosson-Rieutort, D., Wang, T., Miskucza, K., et Vedel, I., for The COVID-ROSA Research Team (2025). The COVID-19 pandemic and dementia: A multijurisdictional meta-analysis of the impact of the first two pandemic waves on acute health-care utilization and mortality in Canada. Canadian Geriatrics Journal, 28(1), 16-30.
- Godard-Sebillotte, C., Strumpf, E., Sourial, N., Rochette, L., Pelletier, E., & Vedel, I. (2021). Primary care continuity and potentially avoidable hospitalization in persons with dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 69(5), 1208-1220.
