Bon nombre de parents d'enfants avec une déficience intellectuelle éprouvent de la détresse qui a souvent été attribuée aux exigences de soins liées à la déficience et au manque d'autonomie de leur enfant. Selon notre étude, 43 % des parents présentent un niveau de détresse élevé. Parmi les caractéristiques de l'enfant, ce sont principalement les comportements problématiques qui expliquent cette détresse. En fait, l'importance de la déficience intellectuelle et le manque d'autonomie n'y sont même pas associés. Ainsi, il devient pertinent de se demander si l'aide et les services offerts aux parents répondent véritablement à leurs besoins.
Selon cette étude, 43 % des parents présentent un niveau de détresse élevé.
Les parents interrogés se disent généralement satisfaits des services offerts par l'État. Le répit-gardiennage s'avère le plus utilisé et aussi le plus réclamé. Plusieurs parents en défraient même les coûts lorsqu'ils jugent en recevoir insuffisamment. Les résultats révèlent aussi que ce service contribue au bien-être des parents. Étant donné son incidence sur leur qualité de vie, comment expliquer que 41 % des parents en détresse de notre étude n'en reçoivent pas? Ceci soulève des questions notamment sur les ressources disponibles et leurs modes d'attribution.
Selon des informations recueillies, l'application du Programme de soutien à la famille des personnes handicapées n'est pas uniforme d'une région ou d'une localité à l'autre. De plus, l'enveloppe budgétaire n'a pas beaucoup évolué en 10 ans. Ces constats font ressortir l'importance d'une révision de la pratique et des outils afin d'évaluer les véritables besoins des parents d'enfants ayant une déficience intellectuelle et de s'assurer que les ressources disponibles permettent d'y répondre. Cela s'avère d'autant plus important que le manque de répit-gardiennage peut contribuer à la décision de placer l'enfant.
Chercheure principale : Lise Lachance, Université du Québec à Chicoutimi
Titre original : Étude des facteurs associés à la détresse psychologique des mères et des pères d'un enfant ayant une déficience intellectuelle et de leurs besoins en matière de services selon les caractéristiques de l'enfant
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